Perguntas Frequentes
Todas as crianças com Síndrome Cri Du Chat são autistas?
Como em grande parte das questões envolvendo a síndrome, não há pesquisas científicas suficientes para embasar uma resposta conclusiva. Embora se saiba que CDCs comumente apresentem comportamentos semelhantes aos de pessoas do TEA, não necessariamente fecharão diagnóstico do espectro autista. De acordo com o artigo científico “Prevalence of Autism Spectrum Phenomenology in Cornelia de Lange and Cri du Chat Syndromes” (Moss JF, Oliver C et al. Prevalence of autism spectrum phenomenology in Cornelia de Lange and Cri du Chat syndromes. Am J Ment Retard. 2008 Jul;), cerca de 40% das crianças com CDC que participaram desta pesquisa tiveram o diagnóstico concomitante de TEA. Mais importante do que nos preocuparmos com rótulos ou classificações, a estimulação através de terapias e convívio social continuam sendo a melhor forma de proporcionar qualidade de vida.
O meu filho conseguirá andar sozinho?
A maioria das crianças com a Síndrome aprenderá a andar, podendo levar muito mais tempo do que a criança média. A intervenção precoce e a fisioterapia são essenciais. Lembre-se de que crianças com CDC apresentam tônus muscular baixo e provavelmente não estarão prontas até que os músculos estejam fortes o suficiente para sustentá-los.
O meu filho irá falar algum dia?
Não há garantia de que seu filho desenvolverá uma linguagem verbal. É recomendável que você comece a linguagem gestual com seu filho o mais rápido possível. Aprender a se comunicar, mesmo que através de gestos ou sinais, desde pequeno, ajudará no desenvolvimento da linguagem. Se uma criança é capaz de falar, pode ser que não seja facilmente compreendida. Portanto, é importante para ela saber que uma comunicação não verbal pode ajudá-la.
Como costuma ser a alimentação?
Como as crianças com a Síndrome apresentam tônus muscular baixo, pode haver dificuldade em sugar e usar os músculos corretos. No entanto, problemas mais graves são refluxo e aspiração, sendo que alguns utilizam tubos de alimentação.
Como saber se estão prontos para o desfralde?
É difícil saber quando seu filho estará pronto para ser treinado no banheiro. Uma coisa a se lembrar é que ser capaz de usar o banheiro exige que a criança esteja não apenas pronta cognitivamente, mas também fisicamente. Como nossos filhos têm um tônus muscular baixo, eles podem não ser capazes de usar fisicamente o banheiro até serem um pouco mais velhos.
Pelo tamanho da deleção no cromossomo, consigo saber como será o desenvolvimento do meu filho?
Ainda não é possível prever uma relação entre o tamanho da deleção com o grau de comprometimento da síndrome. O mais importante é focar nas habilidades que a criança é capaz de adquirir e não no que ela deixa de fazer.
O que fazer com as crianças que costumam se bater, chutar, morder e puxar o cabelo de outros e dela mesma?
Uma parte das crianças com CDC pode apresentar um ou mais desses comportamentos, seja de forma contínua ou esporádica, como em situações de estresse. É muito difícil saber o que fazer quando uma criança apresenta essas atitudes e tentar descobrir a raiz do problema que está causando o comportamento pode ser exaustivo.
A maioria dos comportamentos é baseada na comunicação e, quando a criança tem a incapacidade de comunicar suas necessidades, acaba ficando frustrada. Recomenda-se começar a facilitar a comunicação com seu filho o mais cedo possível. Comece com uma linguagem gestual e ensine sinais básicos de comunicação, como “mais”, “beber”, “comer”, “brincar” etc. As crianças com a síndrome também podem precisar de muito estímulo vestibular para autorregulação e isso pode ser um dos motivos deles fazerem movimentos repetitivos como se embalar.
Meu filho fica se cutucando/mordendo, isso é normal?
Você precisa descobrir, como em todo comportamento, por que eles estão fazendo isso. Se a resposta for apenas um "hábito nervoso" ou um problema sensorial, há algumas coisas que podem ser tentadas, como encontrar algo que possa substituir o comportamento de se morder, como um mordedor. A chave para lidar com um comportamento autoprejudicial ou inadequado nem sempre é se livrar dele, mas encontrar alguma coisa que substitua esse comportamento e que alivie essa necessidade. Ficar se cutucando pode ser um pouco mais complicado, pois, em geral, começa com uma ferida ou picada de mosquito que eles coçam e cutucam até que se torne uma grande ferida ou infecção.
Meu filho tem direito a algum benefício por conta da Síndrome?
Sim, comprovando a deficiência permanente, tem direito sim.
O que é esse benefício?
O chamado Benefício de Prestação Continuada (BPC), da Lei Orgânica da Assistência Social, é um benefício assistencial ao idoso e ao deficiente. Os beneficiários recebem mensalmente o valor de um salário mínimo.
O benefício é uma garantia constitucional, podendo ser encontrado no art. 203, inciso V da Constituição Federal, pela Lei 8.743/1993 - Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS).
Como fazer para solicitar esse direito?
Comprovar qual a sua deficiência, gravidade e também se ela gera barreiras na sua participação na sociedade. Utilizando a Lei .13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em seu art. 66-A, § 2º, podemos ver uma melhor definição para o deficiente que necessita do benefício.
Como Entrar com pedido BPC?
Antes de requerer o benefício, é necessário ter o cadastro no CadÚnico (Cadastro Único do Cidadão). Ele é feito de forma presencial, ou seja, sem cadastro pela internet em um CRAS (Centro de Referência de Assistência Social) da sua cidade, munido dos seguintes documentos:
Documentação BPC
- Documento de identificação e CPF do titular (ao requerente maior de 16 anos de idade será solicitado documento de identificação oficial com fotografia);
- Termo de Tutela, no caso de menores de 18 anos filhos de pais falecidos ou desaparecidos ou que tenham sido destituídos do poder familiar;
- Documento que comprove regime de semiliberdade, liberdade assistida ou outra medida em meio aberto, emitido pelo órgão competente de Segurança Pública estadual ou federal, no caso de adolescentes com deficiência em cumprimento de medida socioeducativa;
- Documento de identificação e procuração no caso de Representante Legal do requerente (familiar ou advogado).
Rizieri Buzzatte, mãe da CDC Maria Augusta, 3 anos e Assistente Social
É comum que os CDC tenham mais dificuldade em dormir ou manter o sono?
As questões referentes ao sono são bastante comuns entre as crianças com CDC. Em comparação à população neurotípica, ou seja, cujo desenvolvimento neuropsicomotor está dentro dos padrões da normalidade, a prevalência dos distúrbios de sono mostra-se maior no grupo de pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA) e nos pacientes que têm síndrome CDC. Estima-se prevalência de 50-80% de distúrbios do sono em crianças com TEA, 50% em crianças com síndrome CDC e 20-30% nas crianças neurotípicas. As principais queixas são dificuldade/ demora para iniciar o sono, despertares noturnos frequentes e/ou prolongados e despertares precoces. Algumas crianças acabam encontrando formas inusitadas de se auto-ninarem como se balançarem na cama e/ou balançarem sua cabeça até adormecer
Muitas das questões de sono são decorrentes da falta de maturação do sistema nervoso central que, na medida em que a criança cresce, vai progressivamente se desenvolvendo e as queixas de sono, consequentemente, diminuindo. Nesse processo, é muito importante não se criar hábitos que podem ser perpetuadores de distúrbios de sono. Como assim? Para as crianças, neurotípicas ou com qualquer alteração desenvolvimento, é importante ser criado hábitos saudáveis para o sono fluir de maneira calma e revigorante. Coloco aqui algumas “dicas” para ajudar nesse processo:
1) Seguir uma rotina
Quanto mais sequenciada for a rotina da casa, melhor. Como? A criança precisa de sinais claros e objetivos de que é necessário desacelerar. Brincadeiras mais calmas, sequencia de banho-jantar-música-livro de leitura- massagem (um mero exemplo), sempre na mesma sequencia, ajudam a organizar a criança e desacelerá-la.
2) A casa precisa ser o modelo para a criança
Não adianta querer que a criança durma as 20 h se a casa está super agitada nesse horário. Todos da casa precisam seguir a rotina, nem que depois que a criança durma, a casa “acorde”. A criança segue a atitude dos pais, mais do que o discurso deles. Mas e se meu marido chega as 21 e quer brincar nesse horário? Precisam existir combinados. Para cada escolha, uma renúncia...
3) Evitar alimentos estimuladores
Evitar estimulantes como café, chá, chocolate, coca-cola à tarde e à noite, pois estes alimentos estimulam a criança a ficar acordada.
4) Evitar atividade física à noite
Quanto mais agitada for a noite, mais difícil desacelerar para ir dormir. Assim, prefira atividades mais calmas como leitura de histórias e conversas.
5) Quarto silencioso e escuro
O silêncio e a ausência de luz ajudam no processo de engrenar no sono, já uma casa agitada, com muito barulho e luzes, chama a atenção da criança que a faz mais propensa a ficar acordada do que dormir...
6) Evitar soneca no final da tarde
Para dormirmos, são dois processos que agem em nosso corpo: o processo C, que é nosso ritmo circadiano de aproximadamente 24 horas, quando há liberação de melatonina e engrenamos no sono. Mas não podemos esquecer que há também o processo S, que é a “pressão de sono”, ou seja, o tempo que ficamos despertos antes de dormir. Assim, se tirarmos um cochilo no final da tarde, iremos diminuir drasticamente a pressão de sono e, com isso, muito mais chance de atrasar a hora de dormir à noite...
7) Evitar eletrônicos à noite – computador, tablets, celular, mesmo que seja para ver algo tranquilo... isto estimula a criança e dificulta a produção de melatonina, essencial para o início doo sono.
8) Evitar estímulos na madrugada, caso a criança acorde. Muitas vezes os pais se “rendem” pelo cansaço e acabam deixando a criança ver algum desenho na madrugada. Ou passam a conversar, brincar, entreter a criança nesse período. Não é o indicado. A criança não deve achar legal ficar acordada de madrugada. Se achar legal, mais chance disso se repetir (este é um bom exemplo de um hábito nocivo que pode perpetuar questões de sono).
9) Acima de qualquer diagnóstico, a criança com CDC é uma criança, que merece toda a atenção, carinho, amor mas também LIMITES !!!!
A interferência da privação ou da fragmentação de sono no comportamento, atenção, memória e modulação de humor das crianças neurotípicas já está bem estabelecida na literatura. E isto não é diferente na população com CDC. Quanto mais fragmentado é o sono, quanto menos tempo de sono a criança tem, maior a chance dela ter dificuldade de ter atenção às terapias, a aprender funções novas, a consolidar memória e reter novos aprendizados.
Assim, torna-se muito importante o olhar cuidadoso para as questões de sono nas crianças com CDC e estamos aqui para te auxiliar nesse processo.
Sandra Doria Xavier, Mãe do Luis Fernando Doria Xavier, de 15 anos, com CDC e Otorrinolaringologista com Especialização em Sono
Referências Bibliográficas
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